Harvinaisten sairauksien päivän luentotilaisuus 2021
Harvinaisten sairauksien luentotilaisuus järjestetään Neuroliiton ja Parkinsonliiton yhteistyönä. Luentoa voi seurata omalta kotikoneelta. Teemana ovat neurologisten harvinaissairauksien lääkehoidot ja kansallinen tautirekisteri.
Torstaina 25.2. klo 16.30–18.30 järjestettävää verkkotilaisuutta voit seurata omalta koneeltasi.
Luento on suunnattu harvinaista neurologista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.
Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Parkinsonliiton kanssa. Tilaisuus on osa kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää.
Tilaisuuden ohjelma
16.30 Tervetulosanat | Neuroliitto ja Parkinsonliitto
16.40 Lääkehoitojen vaikuttavuuden arviointi – kustannukset ja harvinaissairauksien erityispiirteet | lääketaloustieteilijä Jarno Kotajärvi, Fimea
17.20 Kommenttipuheenvuoro
17.25 Kysymyksiä ja keskustelua
17.35 Tauko
17.40 Kansallinen harvinaissairauksien rekisteri – avuksi hoidon seurantaan ja tutkimukseen | professori Kari Majamaa, Oulun yliopisto
18.10 Kommenttipuheenvuoro
18.15 Kysymyksiä ja keskustelua
18.25 Tilaisuuden päätössanat
Ilmoittautuminen
Ilmoittaudu mukaan ti 23.2. mennessä osoitteessa: https://webropol.com/ep/harvinaisetneurologiset21
Lisätiedot
Erikoissuunnittelija Kirsi Asula, p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi
Asiantuntijaorganisaatiot
Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea valvoo ja kehittää lääkealaa. Ajankohtaista on uusien lääkehoitojen arviointi harvinaissairauksien kohdalla ja harvinaissairaiden lääkkeiden kustannusten jakautuminen yhteiskunnassa.
Kansallisen neurokeskuksen pilottiprojektissa harvinaiset neurologiset sairaudet kootaan yhteen valtakunnalliseen tietokantaan. Harvinaissairauksien rekisteri edistää tutkimusta ja diagnostiikkaa sekä luo edellytyksiä hoitojen kehitykselle.