Ajankohta

25.2.2021 16:30 – 25.2.2021 18:30

Tapahtumaluokka

Verkkoluento/-tapaaminen← Takaisin

Torstaina 25.2. klo 16.30–18.30 järjestettävää verkkotilaisuutta voit seurata omalta koneeltasi.

Luento on suunnattu harvinaista neurologista sairautta sairastaville, heidän läheisilleen ja kaikille asiasta kiinnostuneille.

Tilaisuus järjestetään yhteistyössä Parkinsonliiton kanssa. Tilaisuus on osa kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää.

Tilaisuuden ohjelma

16.30 Tervetulosanat | Neuroliitto ja Parkinsonliitto

16.40 Lääkehoitojen vaikuttavuuden arviointi – kustannukset ja harvinaissairauksien erityispiirteet | lääketaloustieteilijä Jarno Kotajärvi, Fimea

17.20 Kommenttipuheenvuoro

17.25 Kysymyksiä ja keskustelua

17.35 Tauko

17.40 Kansallinen harvinaissairauksien rekisteri – avuksi hoidon seurantaan ja tutkimukseen | professori Kari Majamaa, Oulun yliopisto

18.10 Kommenttipuheenvuoro

18.15 Kysymyksiä ja keskustelua

18.25 Tilaisuuden päätössanat

Ilmoittautuminen

Ilmoittaudu mukaan ti 23.2. mennessä osoitteessa: https://webropol.com/ep/harvinaisetneurologiset21 

Lisätiedot

Erikoissuunnittelija Kirsi Asula, p. 040 753 3055, kirsi.asula@neuroliitto.fi

Asiantuntijaorganisaatiot

Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea valvoo ja kehittää lääkealaa. Ajankohtaista on uusien lääkehoitojen arviointi harvinaissairauksien kohdalla ja harvinaissairaiden lääkkeiden kustannusten jakautuminen yhteiskunnassa.

Kansallisen neurokeskuksen pilottiprojektissa harvinaiset neurologiset sairaudet kootaan yhteen valtakunnalliseen tietokantaan. Harvinaissairauksien rekisteri edistää tutkimusta ja diagnostiikkaa sekä luo edellytyksiä hoitojen kehitykselle.

Tapahtuma on jo alkanut ja ilmoittautuminen tapahtumaan on päättynyt.